北美纖維肌發育不良登記處
北美纖維肌性發育不良登記處是一項全球性研究項目，旨在收集臨床數據，並為纖維肌性發育不良（FMD）患者和醫療保健提供者提供資源。登記處收集的資訊可用於研究和深入了解特定疾病。這些資訊將有助於未來改善FMD患者的治療。
纖維肌性發育不良（FMD）是一種非動脈粥狀硬化、非發炎性血管疾病，最常涉及腎動脈和頸內動脈，但幾乎全身所有動脈床都有報告。此病可能完全無症狀，偶然發現，也可能出現一種或多種症狀。
纖維肌性發育不良（FMD）的盛行率和自然病程尚不明確。由於FMD可能涉及多個器官系統，因此多位專科醫師可能會接診FMD患者。迄今為止，尚無大型隨機前瞻性試驗指導治療，因為纖維肌性發育不良的識別率較低，且不如內科醫生、腎科醫生、神經科醫生、兒科醫生和血管科醫生所診治的其他疾病常見。因此，目前的治療建議主要基於早期註冊登記資料<sup> 1,2</sup>以及國際研究人員的研究結果<sup> 3 </sup>。患者往往難以找到有治療纖維肌性發育不良經驗的醫師。
常見症狀
- 高血压
- 短暫性腦缺血發作
- 行程
- 腎功能不全
- 霍納綜合徵
- 蛛網膜下腔出血
- 動脈夾層（包括自發性冠狀動脈夾層[SCAD]）
- 頭暈
- 搏動性耳鳴
- 動脈瘤
- 頭痛
- 跛行
- 腸系膜缺血
參考文獻：
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Olin JW、Froehlich J、Gu X 等。 美國纖維肌性發育不良登記處：首批 447 名患者的結果。 循環. 2012;125(25):3182-3190.
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Olin JW、Gornik HL、Bacharach JM 等人。 纖維肌發育不良：科學現狀和未解答的關鍵問題。 循環. 2014;129(9):1048-1078.
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Gornik HL、Persu A、Adlam D 等人。 關於纖維肌性發育不良的診斷和治療的第一個國際共識。 血管醫學. 2019; 24(2):164-189. doi: 10.1177/1358863X18821816.
如何參與
患有纖維肌性發育不良的受試者可以聯繫登記處或由其提供者或通過從醫療記錄中搜索診斷代碼來識別。
患者必須有診斷圖像來確認 FMD 診斷並同意參與。
參與該登記完全是自願的。 收集的信息可能有助於改善像您這樣的患者將來的治療。 您或您的保險公司無需支付額外費用即可參與 FMD 登記。 要收集的基線數據包括既往病史、診斷測試結果（包括最能確認 FMD 診斷的 CT 血管造影、MR 血管造影或導管血管造影）、進行的侵入性手術、診斷時的症狀以及使用的藥物。
後續
每年收集隨後前往 FMD 提供者或其他醫療保健提供者進行診所就診的患者。 如果提供者不每年到診所看望患者，則通過郵件、電子問卷或電話收集後續數據。
聯繫庫爾特博士以了解更多資訊並參與
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