北美纖維肌發育不良登記處

北美纖維肌發育不良登記處 是一項全球研究工作，旨在收集臨床數據並提供資源 纖維肌發育不良（FMD） 患者和醫療保健提供者。 登記處收集可用於研究和了解有關特定情況的更多信息。 這些信息將有助於改善未來口蹄疫患者的治療。

纖維肌發育不良（FMD） 是一種非動脈粥樣硬化性、非炎症性血管疾病，最常影響腎動脈和頸內動脈，但幾乎在體內的每個動脈床都有報導。 它可能完全無症狀，偶然發現或出現一種或多種症狀。

FMD 的患病率和自然史尚不清楚。 由於 FMD 可能涉及許多不同的器官系統，因此可能需要多名不同的專家來診治 FMD 患者。 迄今為止，還沒有大型隨機前瞻性試驗來幫助指導治療，因為纖維肌性發育不良尚未得到普遍認識，並且比內科醫生、腎臟科醫生、神經科醫生、兒科醫生和血管專家看到的其他疾病不太常見。 因此，建議是基於早期註冊數據，1,2， 並結合國際研究人員的研究結果。3 患者通常很難找到有治療纖維肌性發育不良患者經驗的醫生。

常見症狀

  • 高血压
  • 短暫性腦缺血發作
  • 行程
  • 腎功能不全
  • 霍納綜合徵
  • 蛛網膜下腔出血
  • 動脈夾層（包括自發性冠狀動脈夾層[SCAD]）
  • 頭暈
  • 搏動性耳鳴
  • 動脈瘤
  • 頭痛
  • 跛行
  • 腸系膜缺血

 

參考文獻：

  1. Olin JW、Froehlich J、Gu X 等。 美國纖維肌性發育不良登記處：首批 447 名患者的結果。 循環. 2012;125(25):3182-3190.
  2. Olin JW、Gornik HL、Bacharach JM 等人。 纖維肌發育不良：科學現狀和未解答的關鍵問題。 循環. 2014;129(9):1048-1078.
  3. Gornik HL、Persu A、Adlam D 等人。 關於纖維肌性發育不良的診斷和治療的第一個國際共識。 血管醫學. 2019; 24(2):164-189. doi: 10.1177/1358863X18821816.

 

如何參與

患有纖維肌性發育不良的受試者可以聯繫登記處或由其提供者或通過從醫療記錄中搜索診斷代碼來識別。

患者必須有診斷圖像來確認 FMD 診斷並同意參與。

參與該登記完全是自願的。 收集的信息可能有助於改善像您這樣的患者將來的治療。 您或您的保險公司無需支付額外費用即可參與 FMD 登記。 要收集的基線數據包括既往病史、診斷測試結果（包括最能確認 FMD 診斷的 CT 血管造影、MR 血管造影或導管血管造影）、進行的侵入性手術、診斷時的症狀以及使用的藥物。

後續

每年收集隨後前往 FMD 提供者或其他醫療保健提供者進行診所就診的患者。 如果提供者不每年到診所看望患者，則通過郵件、電子問卷或電話收集後續數據。

聯繫庫爾特博士以了解更多資訊並參與

fmd@texaheart.org

 

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